三个月前的一天我在看《人间世》第二季,哭得鼻涕眼泪一大把,老胡看见了很嫌弃地说:你天天看这些做什么?除了给自己添堵,还有什么用?对他们能有什么帮助吗?对你的生活会有任何改变吗?
我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样,面对面时我总发挥不好,对方声音一大我就懵了,但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密,然后写封长信骂他。这次也是一样,第二季播完了,我决定写点什么来告诉他:《人间世》带给我的改变!
一、爱与陪伴不能等!
第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们,烟花一样,那么明艳,那么炫目,又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉,父母长年在江苏纺织厂打工,她留守老家,直到患了骨癌才被父母接来看病,一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少,在她过世前一家人去了厦门看海,机票共花费4000多块,需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心,只是这份开心来得太晚了。
看了这集,我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪,花尽量多的时间,以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟,都没关系,我就陪着他,想想他愿意要我陪着的时间,也不过10年罢了。父母子女一场,终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分,是甜腻幸福的任务,是一把蜂蜜做的锁。
正视生命的短暂和脆弱,才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜,七情六欲是这面镜子对外界的倒影,如梦幻泡影,虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物,但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的,是真实的,是血肉的,切切无法抛却的。何必等到世界末日,等到人之将死,才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人,何不从现在就开始。
二、生命的底线只是活着罢了。
第10集,一位姓商的老阿姨,因为骨癌截肢了,旁白说:“截肢了,才想念走路;化疗了,想念长头发;肿瘤转移了,觉得能够睡个好觉就真好。”
健康的时候,欲望是无止禁的,物质要更丰富,精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子,期待孩子能读更好的学校,考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆,万万不要等到一件件失去才追悔。就像我,120斤的时候嫌弃自己,然后130斤了又怀念120斤的时候,再然后...(此处省略扎心的50字)…反正就那样吧,我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚,谢谢你们都好好的,无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材,没事儿,健康就挺好的,如果哪天不健康了,也没事儿,能活着也挺好的。
三、生命是无价的,但是救命是明码标价的。
第5集《抗癌之路》里,30出头的女博士,大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌,在上海没有好的治疗方案,去了美国癌症中心,两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药,三盒帕博西尼花掉了9万块,相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备,可惜最后人还是过世了。
看完这集,我仔细盘算了一下自己的小家庭,虽然目前收支平衡,略有结余,但是如果万一遭遇这样的变故,是没有承受能力的,所以犹豫再三,给全家都买了保险。希望用不上,但如果万一到那一天,至少不用为了钱卖房卖车,一下子降低全家的生活质量。钱不是问题,没钱却是大大的问题。
四、用可以再生的血液,挽救不能再生的生命。
第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术,但是手术都有出血的风险,医院血库却存血不足。没有血就不能手术,不能手术就不能出院,已有病人不能出院,新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道,医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血,但是血库也难为无米之炊。
其中有两列心脏手术实在不能再等,但是医生只申请到一袋血,于是他让两台手术都准备好,第一台手术完成,没有大出血,那袋血省下来了,马上开始第二台。这袋血来之不易,护士用力挤干净血袋里的最后一点点。
看我这集之后,我去西南医院血液中心,献了一袋血小板,主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植,看完后我去器官捐赠网站登了记,如果万一有一天遭逢不幸,我这一身养得好好的零件,一把火烧掉太浪费了,有还能凑合用的就给别人用吧。
我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺,医生短缺、床位短缺、药品短缺,这些我爱莫能助,只能在今后我自己的医疗过程中,对医生多点理解。但是血液和器官短缺,我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪,但是很多很多杯水却可以,只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪,却觉得事不关己。
五、对医生多一点理解,是给我们自己多一点生机。
第9集里面,一个新来的实习医生,博士毕业,学医十多年,对着模具练习了千百次腰椎穿刺,可是第一次给病人穿刺的时候,还是没能成功,毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候,被患者直接指着鼻子骂。她们很自责,也很委屈。
同时一位48岁的科室主任,一个一年成功实施超过600台手术的专家,讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术,血出的止都止不住,拿着缝的针,手抖抖抖,抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”
看节目之前,对医术不精的医生,尤其是给我儿子打针的护士,多少会有点埋怨,但是看过这个才明白,各行各业都一样,从新手到熟练到牛逼,都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好,菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净,地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好,人却会骂他。因为行业的特殊性,他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧,不要对新手医生太苛刻,不要拒绝他们,医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步,要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们,多年以后成为了专家,才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。
六、为什么是他?为什么是我?
第10集《暴风雪》,29岁名叫杨凯的男子,平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒,又吃了火锅,然后突发胰腺炎,被送到医院抢救。医生告了病危,在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。
为什么是他生这个病?答案显而易见,不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人,肺癌发病率更高;饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我,原来30岁开始养生不算早了,虽然我还是不能戒火锅,不能坚持去健身房,但是多少有了些畏惧感,会更注重养成健康的运动的生活方式,饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起!
同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇,他们面对疾病时问老天爷“为什么是我?”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的,生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因,或许本身也没有原因,它就是一个小概率事件,10万人中会有那么几个人患病,但是当这个概率落到一个人头上,他就是百分百。我相信如果有一天,不幸落到我头上,我会比看这个节目之前更坦然,不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的,血肉之躯在死亡面前一律平等,生命本来就是这么脆弱的,活着就好好珍惜拥有的一切,该告别的时候,洒脱一点,体体面面地告别吧。
最后,很想向节目的工作人员表达感谢,你们的作品改变了我,也必将改变众人,改善医患关系,改善用血紧张和器官短缺,也许前方道路仍然漆黑,你们却已举起了一盏灯。
医院不仅仅是个能看清生死的地方,还可以看清日常。《人间世2》从各个角度讲述了发生在医院里围绕着疾病产生的故事。
一、关于病人。
疾病不分男女老幼,不分贫富贵贱,并且不问来由。现代的医学可以检测并治愈一部分问题,但是大多数情况下,医学对于人体的疾病束手无策。许多病人至死都不知道自己为何这种疾病会找到自己。
面对疾病,病人是最无奈的。在本片中的患者,看起来都是乐观的,通情达理的。或者是只有乐观的或者通情达理的病人才会允许自己被拍摄。
无论如何,那些肿瘤患者,那些精神问题者,那些尘肺病人,他们都经历着别人不曾有的苦难。无论治愈与否,他们都值的被善待。
二、关于家属。
在认知障碍那一集,有人说将家属的状态播放出来。是的,当一家人有人得了疾病,除了病人本身的痛苦外,家属承受着更大的痛苦。他们要照顾病人,还要照顾病人的情绪,还要处理各方面的压力,家属是最不容易的一群人。
当病人在手术台上时,家属的签字与否决定着病人的生与死。当病人在ICU生不如死时,家属的抉择可以让病人苟延残喘或是早日从病痛中解脱。当病人是认知障碍或是阿兹海默症时,家属可能要数十载的“装个孝子”。有的时候,家属还要考虑家里其他人的不理解,并去沟通。
一位儿子让他父亲去换肺,然而这位父亲并没有挺过来。他的母亲说了一句:如果不是换肺他至少还能多活一段时间。我们不能苛责这位母亲在悲痛欲绝是的牢骚,但是谁又知道带着病肺这位父亲是否生活的快乐呢?
一位阿姨在临终关怀的时候,为了不给女儿添堵,在没有提前通知的情况下将其老伴安排进了养老院。当老伴听到这个消息的时候是抗拒的。是的,都一起过了半辈子了,最后没有见上一面。都六七十岁的人了,却仍然被人安排在其他地方而不遵循自己的意愿。
一位弟弟为了照顾养育自己的姐姐,不惜与自己的媳妇争吵。可是这位老伴一句“你居然敢吼我”却让我忍俊不禁,家庭、夫妻其实也没有太多不可协调的事情。
子非鱼,安知鱼之乐?作为家属,在病人没有意识的时候,无论做的什么决定,都值得尊重与肯定。
三、关于医生和体制
在大医院的医生,尤其是主治医生,永远都是在打仗。与病魔战斗,与时间赛跑。这部纪录片里也记录了一些关于医疗投诉的事情,好在没有发生恶性事件。
儿科医院张医生的辞职牵扯出医院的体制和薪资待遇为题。那天我专门问了一下朋友,她说在医院里课题和临床是两个同等重要的事情。许多疾病如果想需要突破,依旧需要课题的存在。但是在当前的情况下,许多人包括我希望的是医生首先临床要优秀,而忽略了课题的重要性。从另一方面,当一个医生在临床和课题都优秀的时候,他其实已经不是一个普通人了,他们付出了十万分的努力,我们应该给他应该有的荣誉和待遇。
对于儿科医院来讲,我朋友说他们确实是工资少。因为儿科的药品比较少,治疗手段也很少,因此医院的收益会比其他成人医院少很多。之前看到知乎上有人问儿科和其他科室有什么区别,下面的回答者列举了许多不同点,比如在儿童的头上输液就需要很好的技术,比如儿童不会说话,比如儿童和成人在身体方面还是有许多差异等等。我自己希望,国家的政策能够像儿科医院倾斜,毕竟,儿童是我们持续发展的力量。
四、关于这部纪录片
上海的医院真的很有魄力,能够允许媒体拍摄各个科室日常和手术的场景。相对与《人间世》第一部后来几集的不知所云,第二部在主题选择和讲述手法上我觉得要好很多。
五、最后
有天晚上,我做梦,梦到了自己给自己开了一场发布会,就像是《非诚勿扰2》里那样。但是我开在了大礼堂,听众有几千人,醒来后我自己还无比欣慰,原来我有这么多朋友(来自孤独患者的自我安慰)。当我自己得了重病以后,我尽量的让自己坦然的面对生死,减少痛苦,最后顺便捐献一下可用的器官。
2018年3月,有一个叫秦博的人去参加了奇葩大会,他说他和团队拍了一部纪录片,叫做《人间世》,是一些发生在医院的故事。
那个时候知道这部纪录片的人不是很多,秦博讲了一个故事,故事的主人公叫张丽君。
她是一个喜欢旅行的姑娘,她觉得世界真的很大,值得她用尽余生去行走,去丈量,去探索。
后来,她结婚了,有爱她的丈夫,肚子里的孩子也已经五个月了,就在马上就要有一个属于自己的家的时候,她生病了。
胰腺癌。
癌症是很残忍的两个字,因为它可能会宣判着死亡,它可能会使得一个人所有的希望和憧憬,都顿时间灰飞烟灭。
生病之后的张丽君,她觉得世界真的很小,小到只有家庭和家人。
这是一个很勇敢的姑娘,冒着危险把孩子生了下来,自然,她知道自己今后的无力陪伴,所以她为女儿录了直到十八岁的生日祝福。
她调侃的说,当女儿八岁的时候她是二十八,当女人十八岁的时候,她还是二十八,这样虽然妈妈没有办法一直陪伴着她,可是妈妈却总是很年轻的。
秦博在台上说的时候,底下的观众,都已然泣不成声。
突如其来的一场病,可以改变的东西,真的好多,如果可以选择的话,没有人想要,可偏偏,疾病这种东西,无可选择,所以,发生的一切都无可奈何。
生老病死是个人意志所不能决定的事情,所以它极易引起人内心的悲悯,医院这个地方,太多绝望的家庭,也有太多感觉撑不下去的人。
不可控的绝望,会引起旁观者的悲悯。
这亦是一部有所悲悯的纪录片,他们拍的克制,观众也要克制着来看,爱可以昭告天下,痛不可以,那只能是独自站起来时的忍耐和呐喊。
如果生命以痛吻你,你是否会报之以歌?
我想,如果有一天死亡逼近我的面前的话,我希望自己可以死的体面一些,不愿意浑身赤条条的插满管子,透明的塑料管里甚至会将淡黄色的尿液展现在旁观者的面前。
自然的死去,比工业化的死去,会稍微体面一些吧。
秦博的一个故事,也让更多的人知道了《人间世》,豆瓣上两万五千多人打出了9.6的高分,每条评论,大家都写的极认真,有自己的故事,也有自己的恐惧。
2019年1月1日,时隔两年之后,第二季再次回归,第一集叫烟花,主角是孩子,他们得了一种病,叫恶性骨肿瘤,百万分之三的概率,多发生在孩子身上
没有什么比看孩子走向死亡更戳心的了。
他们被迫失去了感知悲欢的资格,也错过了接下来关于生命的未知。
“我要呼吸,什么杀人医疗方法。”是以这句话开始的,一个躺在病床上挣扎的孩子,他叫王松茗,太紧张,也太痛了。
他的左腔静脉会埋上一根管子,这里是他的静脉输液港。总是会有一个医生来告诉他要挂盐水了,妈妈给他解释说盐水就是感冒的时候打的点滴,打了点滴,生的病才会好啊。
大人们只会告诉他挂盐水,但是没有人告诉他挂的盐水是顺铂,合乐生,盐酸阿霉素,泽菲,立幸,它们会让你吃不下饭,恶心,呕吐,掉头发。
挂盐水是没有办法把病治好的,还是要做手术,骨肿瘤,癌细胞在骨头上,手术室里的工具是锯子,刀子,剪子,医生要把他的腿锯开,拿出骨头,切除上面的肿瘤,把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。
看到被打开的大腿和医生手里的骨头时,我打了一个寒颤,然后下意识的摸了一下自己的腿。
把骨头拿出来,这得多疼啊。
痛的时候该怎么办?痛的时候就咬牙坚持着,或者吃一颗糖。
输盐水会让嘴里苦苦的,但糖是甜的。
十三岁的杜可萌,光头,笑着说她的病房是美少女病房,她以旁观者的姿态讲述了这一集的故事,但当她得知癌细胞已经转移到肺里之后,她说自己这个乐观使者也累了。
病房里的世界和童话里不一样,他们的童话世界在梦里,梦里的他们成为了战士,共同对抗着他们的敌人,癌细胞,他们拿着锤子,狠狠的打了下去,如果骨头上的癌细胞可以这么轻易的就离开自己的身体,那该多好啊。
王思蓉总是会埋怨妈妈为什么不能经常陪在自己的身边,妈妈告诉她,因为妈妈要赚钱啊,但妈妈不知道女儿经常腿疼不是因为长的太快,而是因为长了骨肿瘤。
生病的女孩子,依旧爱美,她说如果截肢,就申请安乐死,话语间的决绝,却让大人莫名的揪心,生病的人,不敢奢望很多,连想要继续追求美丽都不可以,更何况,腿一旦锯了,就再也不能找出来了,如果她好了,就是一辈子的残疾人。
一个孩子,不能接受自己没有腿的样子。
做了手术之后想做美容线,妈妈说话的时候不想她太小声,医生和妈妈说话的时候她也会倚在门边偷听,她不希望自己被瞒着,无论结果再坏,她都希望知道自己真实的病情。
手术那天,跟女儿打赌的妈妈说她今天一定不会哭,她自豪的对着镜头说她今天都没有哭,但手术完成回到病房的时候,她仍旧无法忍住,为了不让女儿看到自己在哭,捂着嘴身体忍不住的战栗发抖。
宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题,问题是,从鼓浪屿回来的王思蓉,还是没能活下去。
安仔是个小胖子,为了阻止癌细胞的扩散,左边的手被截肢了,他喜欢吃油炸的食物,和妈妈关于吃的是鸡排,是猪排,还是鸡腿的争论,才是这个年纪的小孩子所应该经历的天真。
安仔生病之前最喜欢打篮球,玩滑板,可生病之后他就不愿意出门了,每次出门之前都会磨蹭好久,把左手空荡荡的袖管捏出形状,走在妈妈的右边。
如果不生病,安仔一定是个学习很好的学生,去安装假肢的时候,他说自己不想安装机械手,想要装好看一些的假肢,问医生是不是装了假肢自己就可以继续背书包了。过年病情恶化躺在病床上,却是害怕自己会留级。
他想和自己的朋友待在一起。
安仔说,游戏里的人都有很多条命,死了一条,还有很多,不像他,只有一条生命,左手再也长不回来了,他原本以为没有了左手他就好了,可他不知道他的癌细胞已经到了肺部。
“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧。”生病的人是软弱的,但安仔这次扮演了一个英雄人物
他没能回复杜可萌新年祝福的消息,但他的眼角膜让一个三岁时失明的男孩重见光明,一个家庭失去了希望,一个家庭又看到了希望。
这一集叫做烟花,美是真的,短暂也是真的,这偏偏是多发在孩子身上的一种病,生命才刚刚开始,就要在疼痛当中逝去。
生命以痛吻我,我却报之以歌。
新年伊始,大型纪录片《人间世》第二季准时更新。
豆瓣开画就是9.5分,但才1000多人看过,那就让我拼命推荐一下吧!
《人间世》第一季刚出来的时候,也是无人问津。但是凭借着动人的情节和感人的话题,后来居上刷爆朋友圈!豆瓣评分达到9.6,超过2万人标记。
9个摄制组,50名工作人员,200多个拍摄对象,暌违两年之后,带来了《人间世》第二季。
元旦晚更新的第一集,聚焦在身患骨肿瘤的孩子和她们的家庭,本宝哭了不下20次……
首先,我们简单了解一下恶性骨肿瘤。这种病多发生在孩子身上,得这种病的概率只有百万分之三。相当于你抛22次硬币都是正面的概率……
影片由13岁的患者杜可萌配音,随着她的介绍,看尽病房的来来去去、生生死死。
宁愿断腿,宁愿伤痕累累。只要命还在,一切就不是问题。
缓解骨肿瘤的一个办法是手术。而这个手术的过程简直令人难以置信——将骨头拿出来,将上面的癌细胞灭活,再放回去。
运气好可能根治,但更多的只能面临截肢的命运来保住性命。
开头的男孩第一次面临一场大手术,需要带上面罩吸入麻醉剂。但那种难以呼吸的感受,让他充满了恐惧,对死亡的恐惧!
于是,他吵、他闹,将这一切的不公宣泄。可又如何呢……
经历过多次大手术的杜克萌,看着自己的病友十分的平静,用她的话说就是:“他经历过的一切,我都经历过。”
越平静,越心疼。
如果癌细胞扩散的较快,发现的时候太晚,那就只能截肢。
杜克萌的病友安仔,就已经失去了他的左手。
而王思蓉的癌细胞也已经扩散到了全腿,医生建议截肢。
但是有愧于她的母亲答应过她,为了爱美的她,咱们不截肢。
母亲那种无助、那种绝望、那种告诉女儿时的心酸,太令人动容了。
生活在光亮里,你就觉得整个世界都是光亮的。
你不知道的是,在世界的角落,还有人不惜一切代价,争取着被你看淡的生命。
如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!
病房里充斥孩子的哭声、家长们的沉默、医生们的着急……
唯一快乐的时光,是一年一度的元旦迎新会。
医生们打扮成玩偶的样子讨孩子开心,护士姐姐还会唱歌跳舞。
当然,孩子们自己也要表演节目。
安仔选了自己最喜欢的动漫人物,在舞台上大声喊出了这句台词。
“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧”!
我想,这是安仔对病魔的喊话。他希望能战胜一切,来吧,他什么都不怕!!!
谁都不知道,安仔昨天才接受了一个大手术。为了站在舞台上喊出这句话,他克服了太多的困难,他真的准备了很久……
病房里的人来来去去的很多。
大多数没来得及说句再见,就再也见不着了。
这种被“死亡”笼罩的地方,很难有欢声笑语。
有的也多半是强颜欢笑,都在贴心地为别人考虑。
这样一次的联欢会,让病房里的大家第一次放松下来,能好好地看看这些和自己同样遭遇的人。
相互的鼓励,相互的安慰,是这个不公的世界里给予她们的一点点温存。
但生活依旧要继续,病魔依然在侵袭。
因为王思蓉极力抗拒,医生只能搁置截肢的方案,选取了一种风险极大的“刮骨术”。
而爱美的王思蓉没有别的要求,就求医生“帮我做美容缝合。”
自从生病开始,孩子们好像一夜之间长大了。
不再无理取闹,也懂得了父母的辛酸。不再提过多的要求,真的,让我活着就行……
王思蓉和母亲好像达成了某种默契,两人打打闹闹,丝毫看不出被病魔折磨的痕迹。
相互许下了,这次手术“不能哭”的约定。
这样强颜欢笑的背后,是太多的司空见惯,太多的无言辛酸……
几个小时的“鬼门关”走一遭,王思蓉安全的回到了病房。但看见伤口的母亲,被惊的浑身发抖。
眼泪夺眶而出,瞬间忘记许下的约定。为什么偏偏是我的女儿,遭遇这样的困苦……
来吧,一切的灾难由我承担,放过孩子。
也许,只有分别的时候,才知道自己是个孩子。
病房里面对于分别是常事,有的笑着欢送,有的哭着别离……
马上就要新年了,大家纷纷准备出院,回家准备过个好年,
但这一分别,来年再住院的时候就不知道是不是“全员到齐”了。
刚刚经历了大手术的王思蓉还不能行走,回家后的她,得到了爸爸亲自为她改造的轮椅。
爸爸说:“为了我女儿,我什么都可以”!
和爸妈一起吃个年夜饭,对于从小爷爷奶奶带大的她来说,真是生病带来的唯一好处。
坐在轮椅上的王思蓉,看着过年放着的烟花。幸福,有时候真的好短暂……
截肢的安仔变得有些自卑,出门前都要磨蹭好久。将空空的袖子捏出形状,插在口袋里,走在妈妈的右边。
爸妈带着安仔来到假肢厂,要给他量身定做一支手臂,这样就可以满足安仔上学的愿望。
但是,安仔不知道的是,癌细胞已经侵入他的肺部。这份心酸与恐惧,爸妈独自承担……
回到老家后的安仔变得异常脆弱,没多久就被送进当地医院进行紧急救治。
这一次,安仔真的好像要败下阵来。
“我想我的同学,我不想留级。” 他抱怨的只是,没有办法上学。
“我真的已经是极限了。”父母相望无语凝噎,医生低头无能为力。
但他还是相信这个世界没有什么事情是不可能发生的,他还是相信医生还有“大绝招”没有用。
直到医生,没有给他答复,沉默着离开房间……
父亲面对这一切,躲起来痛哭了一场。其实,在不知多少的黑夜,这个男人选择了把眼泪往下独自咽。
“顶不住怎么办?”“什么顶不住?”安仔和妈妈的对话。
其实,妈妈比谁都清楚,安仔口中的顶不住是什么意思。
只是,她不愿意听懂,更不愿意让这句话发生。
妈妈以泪洗面,用一切方法鼓励着安仔,“唱歌给妈妈听,妈妈好久没听你唱歌了。”
“逆战,逆战来也;王牌要狂野,闯荡宇宙,摆平世界。”
父母比谁都早知道,这一天的来临。只是他们不愿意承认和想象真的发生这一天……
真正说再见的时候,妈妈选择了另一种方式将安仔留在这个世界上——捐献眼角膜。
“蔡炫安~” 最后喊一次这个名字,最后替你做一次决定。
安仔特别喜欢自己的眼睛,时不时就要照看看,他说,他把所有的好运都装进了眼睛里。
安仔的眼角膜为一名三岁的男童带来了光明~
分别的时候才知道自己是个孩子,那么无力,那么无法抗拒……
“微笑使者累了,想要卸下面具。”
配音杜可萌的肺里也已经转移了肿瘤。
片尾出来的时候,王思蓉的名字也已经打上了框。
这个世界就是这么无情,还来不及去听鸟语,去闻花香;
来不及感受日出日落的魅力,来不及体验春夏秋冬的交替;
没有谈过一次恋爱,没有单独旅过一次行;
还没有学会一个人独处,还没有领悟一群人的交际;
将一个对未来充满期待的孩子带走,毁掉的是父母的挚爱,是这个家的唯一…
对于我们,看完哭了很久。感慨生命的不易,同样感慨病人的勇气。最心疼还是家属,她们不比病人来得容易……
珍惜生命,好好爱自己,为了爱你的所有人。这个世间很不公,但生命却可以无限延续,陪伴和爱才是最值得珍惜。
我们需要的是从他们身上,学会直面苦痛,放下浮躁,认真聆听这些人世间的爱与痛。
25岁的吴莹,患有严重的先天性心脏病,伴重度肺动脉高压,怀孕生子会严重危及她的生命。
她是幸运的,因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫,没有一人在生子这件事上对她试压。相反,家人都在极力劝她保重身体,放弃生育的念头。
但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后,吴莹住进重症监护室,她的身体状况持续恶化,最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻,这位年轻母亲的执念令人唏嘘:「我认为人生要是圆满,就是有个孩子。」
38岁的林琴,已经有了两个女儿。她坦言,家乡有重男轻女的传统,自己在生下二女儿时,「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕,她的胎盘长得不好,属于凶险性前置胎盘,在手术中极有可能大出血。
最终,林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后,是一万毫升的出血量,以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心,不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨:「还是做男的好,至少不用遭那么多的罪。」
备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后,不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。
另一方面,吴莹的主治医生,上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示:「人家说生育权在她手上,这么沟通,这么谈话,她认命了,她不肯终止,我们也不能强迫把她引掉」。
当我们提到「生育自由」时,常用的语境包括以下两个:一是在独生子女计划生育的时代,女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下,女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网,女性主义已经发芽生长,越来越多的人意识到,女性有子宫,并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为,在先锋派的眼里,是一个巨大的谜团:又没人逼你,为什么宁愿赌上性命也要生孩子?你自己也是女人,为什么生了女儿甚至会得抑郁症?
在「2018全球性别差距报告」中,「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项,中国排名149,全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明,在不进行人为控制的情况下,出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示,中国新生人口性别比已高达116.9,并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下,性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。
大量文献研究表明,中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说,在农业社会中,男性从事繁重的体力劳动时更有优势,且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说,植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中,只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示,在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方,新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说,80年代开始,独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。
李银河在「生育与村落文化」一书中指出,村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚,在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子?因为不生的话别人要骂「绝后」。
随着城市化和全球化的发展,男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解,甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」,已经变成了很先锋很酷的概念。然而,城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音,青年人也进入城市念书、打工,但那种根深蒂固的行为规范,决定于村落狭小的空间因素,又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素,绝非朝夕可以改变。更何况,所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念,更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。
在一项于农村地区进行的田野调查中,当采访者提问「为什么要生」时,有些人迟疑了一会,对提问感到诧异,随后有人冒出了一句:「农村不就是这样吗」。还有人说:「每家不是都有男孩吗?别人家有自己家没有,心里总不舒服」。另外也有人说:「没有男孩咋行呢」,但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。
李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比,认为二者的行为都是受到生命周期的支配:鲑鱼到了产卵的季节,不辞千辛万苦游过大江大河,跳过激流瀑布,直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望,不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期,这些鱼除了去产卵,就不知道世界上还有别的事情可以做。
吴莹们和林琴们,不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」?林琴何以如此想要一个儿子?
也许是因为她们内心有这样的恐慌:
也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情:
也许是丁璇在女德班上的一段演讲:
也许是煮肘的一条微博:
先锋女性主义最激进的终极梦想,大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲,就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者,不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择,不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存,有时候,根本没有其他选择。
我们依然赞美母爱,依然祝福每位准妈妈,依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里,让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中,「生育权」的定义。
第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施,消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视,并特别应保证她们在男女平等的基础上: (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔,并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法;
真正的生育自由,并非只是「想生就生,想生几个生几个,不想生就不生」,更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。
吴莹和林琴拥有了吗?我们拥有了吗?我们的下一代,会拥有吗?
参考文献:
United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.
Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.
李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.
王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.
张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.
World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report
医院是一个城市最脆弱的空间,能见证最大的无望,也能体会人极致的恶性。身处其中你才会发现医院以外的人与事,悲与喜都显得十分多余
关于无望,想起一个肝癌晚期的病人,我例行问起:昨晚的止疼药有没有吃?他说:没有。我说:昨晚不痛吗?他说:痛,不麻烦你们,能挨乎。我的心顿时揪起来了,又假装轻松的和面前这个黑瘦又憨厚的中年人聊起家常,他说他下周出院,家里俩孩子(女孩高中,男孩大学医学专业)就要放假了,不能让他们担心,还没告诉他们这个事,怕耽误学习。
轰轰烈烈的生与死见过许许多多,然而这个老实的中年汉子在死亡边缘与我平淡的叙述却最让我难忘。
关于恶,想起一个肝衰竭的二十几岁小伙子合并艾滋病入院,其实就是进医院等死刑,同行的姑娘一样年轻,是新婚几个月的妻子。而男孩的父亲一再告诫我们:决不允许透露患者病情给他的妻子。意味着,这个明知丈夫有乙肝也与其结婚的人,被一家人瞒着对方有艾滋病的事实。我们气愤,内心狠狠的咒骂,却也只能闭口不谈,眼瞅着姑娘忙前忙后的照顾,心里十分悲愤。病人及其家人不对新婚妻子坦白是他们的恶,而我们,却也没有任何权利向病人本人以外的任何人不经病人同意而透露病情,是我们从医者此刻的无奈
然而,每一个生命都应该被值得尊重,不是吗?
世间百态我不知,但是看惯太多他人的生与死,我只知人活一世,身体安康才是最大的福气
我们所纠结的一切都没有我们以为的那等重要,身体健康的安然到老,才是人生赢家。
有些疾病现代医学无能为力,也有些疾病可以拼一拼、搏一搏,尚且有生机,而得病的家庭却因费用不堪重负而放弃这个生机,放弃这条生命。
生而为人,生命面前,诸多无奈!
前段时间我一个工薪阶层在八百线城市买了二套房,160万的学区房,首付80万贷款80万。外人无法理解,我自己的亲爹也骂我:在哪不能住?你虚荣心什么时候那么强了?不给自己留后路了吗?
我没做任何解释
实际上,拿下这套房子使我生活质量的确下降了,而我的本心有二,一是为了孩子更好的教育环境,二是为自己留真正的后路。我时刻在害怕疾病,害怕疾病降临在我的家人身上时,我能否给他们一条光明之路,这条路便是:在一切可能的医学能力下,没有任何金钱上的忧愁可以全力以赴寻找最好的途径
这个事我没对任何人说,毕竟听起来不太吉利
而实际上在医院工作,每天看到这些,我确实活在杞人忧天里
我们市医院的宣传语:健康就是幸福
这几个字可以完美的秒杀掉生活里大多数的不开心。因为没有什么,比可以好好呼吸更重要
最后
希望大家,永远健康。
虽然哭成煞笔。。还是很保守地认为纪录片的悲悯都藏在克制背后,这种克制本身营造的留白,更能使人体味人生的复杂。不知道读白、剪辑跟这种邀请患者拍mv的方式是不是实验性玩法,跟第一季比,这集观感上明显失真。手松加一星,继续看看再说吧。。
你们不觉得cosplay的拍摄很暖心吗~他们都还只是孩子~没有比看到他们的笑更让人开心的事了。也没有比看到他们对医生说:“我已经是极限了”,对妈妈说:“顶不住怎么办”,更难过的事了....
说MV和COS不好的...可以去搜下第一集配音杜可萌小朋友的微博和微信看看,看看她说那次他们玩得有多开心。只有你们的生活需要仪式感?孩子们没有喜欢的想表达的心情?
医院的墙比教堂听到了更多的祈祷
你们的苛刻是对孩子们的残忍
那些指责拍摄方式花里胡哨的,你可曾想过,纪录片记录的是孩子们的人生啊!他们那一刻是开心的,不好吗?我们窥探的是他们及家人的痛苦~怎就不允许纪录片里多一些希冀和笑声呢
你们总说纪录片不该加入MV,不该让小朋友配音,可是你们没看见他们当时拍MV砸东西的时候笑的有多开心,纪录片记录真实,而那些笑容就是最真实的反馈
念独白还好。只是拍mv的艺术处理手法,也许放在有些纪录片或电影里能增加感官上的冲击。但本身作为一个严肃题材的纪录片,反倒会破坏气氛。四星观望。
现在最讨厌的话之一:女子本弱 为母则刚。。。
很多人说用mv的方式拍摄不好,观影体验差,那你们有没有想过,这些小朋友们在拍摄的时候,心里该会有多么的开心,换个角度想想吧
第二集真的很难对这些妈妈说伟大,拿自己的命来赌博,换取别人口中的“一个女人没生过孩子就是不完整的”完整女人。好像完整了,命没了,真的又愚又蠢。病房里的婆婆永远只关心生的是不是儿子,难以想象在2019年的今天,仍然有无数女人为了生一个男孩所作出的妥协和代价。真是神经病。
先五星预留。也许对观众来说,mv与旁边是令人出戏的;然而对那些孩子而言,这些实现了他们心中小小的梦,即便逝去了,也为人世间留下了一些些自己的印记。
9012了为了生孩子甚至生儿子命都不要的女人我真的一点都不理解,甚至毫不同情,做人先爱自己先尊重自己,命豁出去生个孩子不是伟大,是自我感动是不负责任。
已经不像第一部一样朴素了。一个纪录片,后期搞得花里胡哨,用患者本人独白,中间还用患者拍梦境mv,不知道后面的几集还会有什么样的花里胡哨后期,已经把原本的第一季的色彩丢失掉了。 看完回来改评分,上面那些是看了20分钟的打分跟想说的。第一集全部看完之后、只想说,去他的后期跟配音问题,如果我要是导演,我也会这样实现孩子们的小愿望,管他的收视率跟观众怎么看待,因为这些摄像团队跟导演们和孩子相处了那么长时间,我理解这些后期设计是导演的一点点小心思,回来改分。
吹爆,第一集MV的视角并不违和,反而很有心。
请中国导演多拍一些这样子的反婚反育并真实反应一些地区重男轻女以繁育为婚姻目的的纪录片。
这些纪录片不能靠技术来打分的,大家的眼泪是最真实的。
我以为王思蓉会好的,最后看到结尾名字出来有白框的时候,才知道她也去了。生命对他们来说,可能就像一场烟花吧,那么短暂……
重男轻女的观念什么时候能够解放?高龄产妇、瘢痕子宫、凶险性前置胎盘,输血6000ml…不知道现在血库有多紧张吗?现在申请200ml的血都要排队排很久。为了一个守旧的观念“浪费”那么多血…可悲
从医学生的角度来看,我喜欢这样的人间世,他不再以医生为切入点,而是以“人”为述说对象。如果说你想看医学的伟大与惊心动魄,请出门右转。如果你想看到导演对生死的理解。第一集已经奠定了史诗的地位。我们也会继续努力下去为了那个不知道会不会实现的梦想从不后悔——《人间世》